Sign up with your email address to be the first to know about new products, VIP offers, blog features & more.

3. vseslovenski pohod z rdečimi baloni v Kopru (foto reportaža)

V soboto, 4. marca 2017, je v 9-ih slovenskih mestih, potekal 3. Vseslovenski pohod z rdečimi baloni, ki ga organizira Zavod 13. Ustanoviteljica Zavoda 13, Petra Greiner, je fizioterapevtka in mati deklice z boleznijo Trisomija 13. Trisomija 13 ali Pataujevim sindrom je genetska napaka, pri kateri je namesto običajnega para 13 kromosoma prisotna še tretja kopija genskega zapisa. To lahko povzroči motnje v razvoju, ki pa so drugačne kot pri drugih pogostejših genetskih motnjah, kot recimo pri Downovem sindromu.

Petra Greiner - Zavod13

Petra Greiner s hčerko Sofio. vir: www.zavod13.org

Bila sem v popolnem šoku. Zdi se ti, da to ni tvoje življenje. Da se to ne dogaja tebi. Zdi se ti, kot da si malo izven sebeV bistvu sem bila vesela, ko sem zvečer lahko zaspala, da sem lahko vsaj čez noč pozabila na to stvar. Ampak zjutraj sem se znova spomnila na grozljivo situacijo in znova sem se morala soočiti z njo.Če vpišeš v wikipedijo trisomija 13, piše, da 85 odstotkov otrok umre v prvem mesecu starosti,” je povedala Petra.

Zavod 13 – pomoč staršem otrok s posebnimi potrebami

Petra Greiner je ob svoji izkušnji spoznala, da matere, ki rodijo otroka s posebnimi potrebami, potrebujejo pomoč. Meni namreč, da pomoč mora biti takojšnja, da bi lahko postale stabilne in začele sprejemati svojo situacijo in z njo tudi svojega otroka. Zavod 13, s pomočjo podporne skupe in celo četico strokovnjakov iz področja zdravstva, psihologije, pedagogije itd., pomaga ne le otrokom in mamicam, temveč celotnim družinam.

3. Vseslovenski pohod z rdečimi baloni

Rdeči baloni, ki ponazarjajo ljubezen in upanje – svetlo točko v sivem dnevu – so v soboto, ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, preplavili številna slovenska mesta, med drugimi tudi naš Koper. Zbor se je zgodil v prisrčnem baru Cameral, ki stoji v Čevljarski ulici (mimogrede, ko boste v Kopru, le zavijte v njega, ne bo vam žal!). Natanko ob 11h, opremljeni z rdečimi baloni, smo na mini pohod krenili do Titovega trga ter se po Kidričevi ulici spustili do promenade in nadaljevali na ribiški pomol. Tam smo se za kratek čas ustavili, malce pokramljali in s spustom nekaj balonov v zrak, sklenili pohod.

Utrinke si lahko ogledate v galeriji.

 

Za dokaz, da je kljub genetski bolezni možno živeti srečno življenje, preberite tudi:
“22 let zakonske sreče para z Downovim sindromom”
Ker si že tukaj, preberi tudi tole

No Comments Yet.

What do you think?

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja